2019-10-20

Börjar med en uppdatering efter behandlingen med Mabhtera. Jag har inte känt av den särskilt mycket än, först en konstig pirrande känsla i kroppen när jag kom hem i onsdags. En frisk och smidig kropp under torsdagen, vilket jag gissar beror på att jag fick en dos kortison intravenöst, det och Tavegyl, för att förebygga eventuella allergiska reaktioner.

Kroppen är inte smidig och frisk längre. Trött, stel och svullen är en bättre beskrivning. Har märkt av lite illamående men annars inga biverkningar, skönt!

Kunde göra mina två pass på LIA:n i slutet på veckan. Befinner mig nu på öppenpsykiatrin, väldigt intressant! Skrev mitt hittills längsta diktat på 38 minuter i torsdags! Kul och inte så svårt när psykiatrin inte innehåller någon svår terminologi. 

Inser att den dagen någon får tillgång till mina anteckningar här så kommer det vara svårt att förstå vad som hänt under det år jag inte har skrivit något. Kortfattat så har jag börjat studera till medicinsk sekreterare. Är inne på termin tre av fyra. Studierna går resultatmässigt mycket bra, trots lite frånvaro och ökad trötthet under årets gång. Jag trivs med utbildningen, mina klasskamrater och den praktik vi får göra, ser fram emot min nya yrkesroll även om jag alltmer oroar mig för hur mitt kommande arbetsliv ska se ut.

Har precis läst igenom mina tidigare anteckningar här och ska försöka ta till mig de råd jag skrivit till mig själv. Tillvaron har spårat ur ganska bra på sistone.

Behöver återfå någon slags rutin vad gäller kost. Samt återhämtning och rörelse. Hur det nu ska gå? Jag vill ju helst bara sova, den tid jag inte behöver befinna mig i skolan.

2019-10-16 | Medicin, medicin meddetsamma.

Tänkte återuppta skrivandet här. Mest för att utvärdera effekterna av min nya medicinering.

Men först en återkoppling till det som varit. En kort återkoppling. Orkar inte vara vaken så mycket längre till, för återigen håller sömnbehovet på att ta över min tillvaro. Hur många friska människor går och lägger sig vid sextiden på kvällen? För att sova 10-12 timmar/natt?

Behovet av sömn har alltså ökat igen. från att ha varit mer hanterbart under årets början. Jag tog nog på mig för mycket i våras, efter 4 veckors praktik gick jag in och jobbade lite extra, samtidigt med studierna.

Lägg därefter till 8 veckors sommarjobb på heltid. Har sovit bort större delen av sommaren, den tid jag inte var på jobbet vill säga. Varit en livsfara på vägarna till och från jobbet, knappt medveten om var jag befunnit mig. Drabbats av yrsel några gånger. Avslutade på topp med migrän under ett par dagar och en matthet som satt i ännu längre.

Nu till det tänkta ämnet, dagens nya medicinering. Spenderat nästan ganska exakt 5 timmar på sjukhuset, där jag fick dropp i form av Mabhtera. Ett biologiskt läkemedel som bland annat används vid reumatiska sjukdomar, dock inte för min eftersom den inte har licens för det men det händer att modiga läkare trots det behandlar patienter i behov av bättre medicinering med Mabhtera.

Jag hoppas att jag nu ska slippa ett långvarigt kortisonberoende. Jag avslutade kortisonbehandlingen för några dagar sedan. Stått på 15 mg hela sommaren, 10 mg ett stor del av hösten och tyvärr är jag trots det så trött.

Behåller Metjoect och Plaquenil tills vidare
Aktuell medicinering således:

Metoject - cytostatika mot reumatismen
Plaquenil  - malariamedicin mot reumatismen
Behepan - B12 på grund av brist
Folsyra - motverkar biverkningar av Metoject
Divisun - D - vitamin
Duroferon -Järntablett, tar den nu endast vid mens

Mabhtera: Ny dos om 3-4 månadet?

Avslutade:
Venlafaxin - Antidepressiva. Trappat ut den på eget bevåg. Jag har inte fått någon som helst uppföljning av den medicineringen sen jag avslutade sjukskrivningen hos förskrivande läkare. Riktigt dåligt tycker jag! Medicinerat med Venlafaxin under två år tror jag. Långsam utsättning nu under hösten. Känt mig lite gråtmild emellanåt. Mer huvudvärk än vanligt. Annars inte utsättningssymtom.
Prednisolon - Kortison, nu har jag bestämt mig för att jag måste försöka klara mig utan. 

2018-10-30

En sån dag igen. En riktig tröttdag. De kommer oftare nu. Jag fungerar liksom inte, den här förlamande tröttheten. Och samtidigt någon ångest över att jag är så trött. Över allt jag borde göra. Alla tankar som far runt. Tänkte jag skulle formulera det fint i text, få det ut mig. Nu hittar jag inte orden.

Jag hoppas att morgondagen blir bättre.

2018-04-28

Funderar på om jag ska lägga skrivandet på hyllan ett tag framöver, för just nu har jag faktiskt fullt upp med att leva! Det känns helt underbart! Igår, (efter några timmars välbehövlig tantvila såklart) så höll jag på långt in på kvällen och fixade och tyckte att det var hur kul som helst. Jag har saknat den känslan, när saker är kul och inte bara känns som ett nödvändigt ont.

Idag på morgonen fick jag lite hastigt bege mig ut i hemtjänsten istället för att jobba på den trygga bekanta avdelningen. Det kändes helt okej, även om jag märker att jag spänner mig lite i nacke och axlar.

Har sovit ett par timmar sen hemkomsten, nyvaken och jättetrött. Hoppas det går över. Sovarväder idag för all del, gråkallt och lite regnigt ute emellanåt... Ska sitta här vid datorn och vakna till, så får vi se vad jag hittar på. Behöver städa lite.

Lite ont i kroppen efter gårdagens trädgårdsarbete, kan också bero på en väldigt dålig matdag. Åt bra frukost i vanlig ordning, sen bestod resten av dagens matintag av glass, inte så bra... nej.

I förrgår kväll tog jag en cykeltur runt grannbyn, annars har det varit dåligt med cyklande den senaste tiden. Vädret har väl inte tillåtit heller direkt.

Någon längre sammanfattning blir det inte. Nu ska jag försöka vakna...

2018-04-22 | JAG HINNER INTE MED

En ganska dålig vecka har passerat, ska försöka att få till någon sammanfattning. I måndags tog jag en riktig långtur med El-vira! Vi kom nog upp i ett par mil tillsammans, hittade ett fantastiskt blåsippeställe i närheten. Minns inte riktigt vad mer jag gjorde. Även tisdagen så cyklades det, tur och retur till mitt eftermiddagspass på jobbet, tog även svängen förbi Coop för ett ärende Gick galant! Blir inte mer sammanfattning än så då jag inte minns i övrigt vad jag gjort.

Onsdag & torsdag så skulle jag ha jobbat. Men huvudvärk, nackvärk och allmän trötthet satte stopp för det. Småfixat lite i hemmet och tog tag i viktiga samtal åtminstone.

Fredagen blev en toppendag, prickade av ett antal saker som jag har haft uppskrivna på min att-göra-lista i evigheter! Vårens varmaste dag, närmare 27 grader. Spenderade en stor del i staden, lämnade på tippen, till second hand, justerade glasögon, bytte storlek på byxor, fikade med vän. En bra dag!

Lördagen. Var väldigt trött, mest hela dagen... biverkan av fredagsaktiviteten, troligen! Fick lite energi på kvällen för att plantera om tomater. Sådde gurka, pumpa & squash. Fruktansvärt dålig matdag.

Idag, utflykt under förmiddagen. Spanade på fåglar, åt på Lofta Caffé. Därefter gjorde jag lite i trädgården, sådde lite bladgrönt. Tröttman slog till, sov ett par timmar. Nu, nyvaken... försöker vakna till. Skulle vilja så mer innan morgondagens regn. Hoppas på energi om någon timme. Trött, så trött... 

2016-04-16 | ÄNNU EN DÅLIG DAG

Tyckte att jag vaknade i skapligt skick igår, bortsett från värkande kroppdelar. Men fy, vilken tröttma jag led av hela dagen! Försökte vila mig i skick hela förmiddagen, sov nog 1-2 timmar. Föräldrarna kom förbi en sväng, vi tog en kort promenad och jag  hann vila ännu en timme innan kvällsjobbet som började kl 17. Åt ingen vettig mat, frukost & smoothie samt ett par rawbollar blev det. På jobbet, fortsatt trött... Ville mest sova, varm och svettig, lock för öronen. Allmänt jobbigt. Stupade i säng när jag kom hem, brydde mig inte ens om att borsta tänderna. Hoppas på en bättre dag idag.

2018-04-15 | KÄMPIG DAG

Gårdagen blev inte som planerat, kände under de få timmarna på jobbet under förmiddagen hur händerna svullnade upp och blev alltmer onda, åkte hem och käkade en sen frukost samt tryckte i mig värktabletter. Funderar på om kroppens reaktion kan ha något att göra med att jag faktiskt hoppade över min frukost och morgonmedicin innan jag åkte till jobbet? Annars har jag kommit in i en bra rutin där jag tar medicinerna vid sextiden på morgonen. Men jag äter ju ingen medicin som borde ge sån omedelbar effekt tycker jag?

Min dosett är fylld av små piller just nu och varje dag äter jag följande:

Plaquenil (en malariamedicin som också ger bra effekt mot reumatism)
Mitt val vegetarian (vitamintablett)
Behepan (B-vitamin)

Duroferon (järntillskott - troligen tillfällig behandling)
Venlafaxin (antidepressiv)
Prednisolon (kortison - mot reumatismen - tillfällig kur)

Några dagar i veckan äter jag också Folsyra (förebygger biverkningar av cellgiftet) och en kväll i veckan tar jag mina Metothrexate (cellgift i låg dos, mot reumatismen).

Nåväl, efter den sena frukosten gick jag och lade mig och somnade som en stock! Vaknade strax efter klockan tre, helt förvirrad i tid och rum. Hade sovit över tre timmar! Meningen var att jag skulle iväg på en efterlängtad tjejkväll med lite god mat och umgänge, men insåg ganska snart att jag inte skulle hinna vakna till ordentligt till dess och dessutom gjorde händerna fruktansvärt ont.

Gick som i dvala, hinkade i mig kaffe för att vakna och kom till slut ut på en kortare, mycket långsam promenad vid sextiden. Hade då tagit mig till mina föräldrar för att se om de kunde fixa något ätbart till mig, mina händer var inte alls i skick för att laga mat. Dessutom ville jag har lite sällskap, ledsen och lite bitter över att ha missat kvällens händelse.

Någon mat blev det dock inte, det råkades köpas hem glass och jag åt mig mätt på det. Så det kan gå. Nerbäddad i sängen igen före klockan nio på kvällen och somnade gott. Vaknat idag med bara en ond hand, men med lika ont knä och ömma fotleder istället, tack för den.